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Association "Victor, notre combat"

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Bonjour, notre fils Victor souffre d’inertie collique ( diagnostique provisoire) c’est le plus haut stade de la constipation et d’un problème infectieux encore inconnu à ce jour!! Se rajoute à cela , récemment découvert une mégavessie ( trop grande et parois trop épaisses) ce qui lui provoque des fuites urinaires constantes et un risque d’éclatement et aussi que ses urines remontent vers les reins!!Un gastro entérologue et un infectiologue de l’hôpital pour enfants Robert debré à Paris l’ont suivi pendant 6 mois sans succès .Dernièrement, un chirurgien pédiatrique de l’hôpital de la timone à Marseille nous a proposé son aide que nous avons accepté et nous nous y rendons très régulièrement pour des hospitalisations !il doit avoir des sondes urinaires à raison de 5X par jour afin de vider sa vessie !! Début février 2019 le diagnostique tombe après un bilan uro dynamique ! Sa vessie est irrattrapable et sans possibilité de greffe! Il sera sondé à vie et la pose d’une poche est envisagée !!Il a été découvert un dysfonctionnement des sphincters.Le quotidien de Victor est un véritable combat contre ce mal inconnu! ( suspicion de POIC).L’ald vient d’être acceptée pour 5 ans mais le fait qu’on aille à Marseille pause problème au niveau de la cpam estimant qu’il pourrait être soigné plus près ( si nous allons là bas c que personne ne voulait s’en occuper ailleurs) et du coup les trajets sont toujours à notre charge pour le moment ainsi que tous les frais annexes, donc nous devons nous débrouiller pour cela aussi !!!nous avons vraiment besoin d’aide soit en partageant cette page soit par un petit don sur le compte paypal visible sur notre site internet victornotrecombat.org .(un reçu fiscal peut vous être délivré afin de bénéficier d’une réduction d’impôt particulier ou professionnel).Notre association est à but non lucratif déclarée sous la loi Alsace – Moselle ,les statuts sont déposés au tribunal de Molsheim et consultables sur simple demande!! Merci de tout Coeur ❤️❤️❤️

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