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Notre fils Victor souffre d’inertie colique (diagnostic provisoire) c’est le plus haut stade de la constipation et d’un dysfonctionnement des sphincters !!

Se rajoute à cela, récemment découvert une méga vessie (trop grande et parois trop épaisses) ce qui lui provoque des fuites urinaires constantes, un risque d’éclatement et aussi que ses urines remontent vers les reins!! Il sera sondé à vie. Un gastro entérologue et un infectiologue de l’hôpital pour enfants Robert Debré à Paris l’ont suivi pendant 6 mois sans succès.

Dernièrement, un chirurgien pédiatrique de l’hôpital de la Timone à Marseille ainsi qu’un chirurgien urologue nous ont proposé leur aide. Nous avons accepté et nous nous rendons très régulièrement à Marseille pour des hospitalisations ! Le quotidien de Victor est un véritable combat contre ce mal inconnu qui ne cesse de l’affaiblir !

L’ALD vient d’être acceptée pour 5 ans mais le fait qu’on aille à Marseille pause problème au niveau de la CPAM estimant qu’il pourrait être pris en charge sur Strasbourg. De ce fait, les trajets sont toujours à notre charge pour le moment ainsi que tous les frais annexes.

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Inscrit au Registre des Associations du tribunal de Molsheim, Volume : 52 Folio n°16

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